La famille Hinton
XLP Stories

La famille Hinton

Publié Friday, 27th July 2001

Un petit garçon miraculé

Lorsqu'on voit Grant Hinton on s'aperçoit que c'est un petit garçon mignon qui a dû affronter vents et marées pour survivre dans ce monde. Sa famille a trouvé les armes pour le sauver contre toutes attentes

Il est le fils de Jessica Hinton et le petit-fils de Toni Gray. Grant est atteint d'une maladie génétique intitulée le XLP (Maladie Lymphoproliférative liée au chromosome X) qui affecte le système immunitaire ce qui le rend vulnérable à la mononucléose et à la grippe et qui est apparenté au virus Epstein-Barr.

C'est à l'age de dix mois que celui-ci a commencé les examens médicaux lorsqu'il est tombé malade. Les médecins ne pouvaient expliquer pourquoi il était malade ou pourquoi les médicaments étaient inefficaces lorsqu'il présentait une fièvre.

Il a commencé à perdre beaucoup de poids, environ 14 livres. Lorsque sa mère Jessica l'a amené à l'hôpital pour enfants du Texas en Juillet 2002, les médecins lui ont dit de se préparer au pire et de contacter sa famille car son fils n'avait plus que 48 heures à vivre. De nouveaux examens et des prises de sangs ont été effectués, mais il y eut à peine assez de données et de temps.

Celle-ci a commencé à croire au miracle que son fils pourrait éventuellement survivre lorsqu'elle appela sa mère pour lui conter la mauvaise nouvelle. Gray avait perdu son fils atteint du XLP lorsqu'il avait seulement quatre ans. Jessica avait été testé avant que Grant ne soit né et le résultat était négatif. Gray se souvient s'être assise sur le canapé et avoir pleuré âmes et corps ne pouvant pas supporter que la même chose puisse arriver encore une fois.

Depuis la mort de son fils, Gray avait donné son sang pour la recherche XLP. Elle était restée en contact avec le Docteur Helen Grierson qui avait fait de la recherche sur le XLP dans l'Ohio. Grierson avait publié un article sur le XLP en collaboration avec le Docteur McClaine qui s'occupait de Grant à l'hôpital pour enfants du Texas.

Gray se mit en contact avec Grierson et lui expliqua la situation de Grant. Elle lui dit que ça lui rappelait la maladie de Matt. Grierson se mit en contact avec McClaine et la machine fut mise en marche.

Il eut de la chimiothérapie mais s'y révéla allergique. Il avait besoin d'une greffe de moelle osseuse. Mais cela serait difficile. La famille devait toujours se préparer au fait qu'ils pourraient le perdre. Il furent informés de la faible probabilité de trouver un donneur compatible même partiellement.

Il fut transféré aux soins intensifs pour les mois à suivre. Lorsque le registre communiqua le nombre de donneurs compatibles - sur 158, 35 étaient parfaitement compatibles - un nouveau miracle.

Aux alentours de noël, le premier donneur se retira et Grant n'avait plus beaucoup de forces. Il risquait une hémorragie cérébrale ou une défaillance du foie, mais rien de tout cela n'arriva.

"D'un point de vue médical, je ne peux rien dire - c'est l'œuvre de dieu" dit Gray.

Pendant la deuxième semaine de Février 2003, Grant fut transféré au service des greffes de Moelle osseuse. Le 21 février 2003 la greffe fut effectuée et les 30 premiers jours furent décisifs.

Grant tint bon les 100 premiers jours mais il était encore en danger pour toute une année encore. Il a dû surmonter quelques obstacles mais il s'en est sorti.

La seule chose connue du donneur lors de la greffe fut que le receveur était un petit garçon. Une année passa et la famille en sut plus sur le donneur.

"C'est une femme dans l'armée de l'air américaine stationnée en Allemagne et mère de trois enfants. Nous avons été en contact et ses enfants considèrent Grant comme leur petit frère", dit Gray. "Ils demandent toujours comment il va et disent avoir Grant dans leur cœur."

Grant est désormais à la maison et va beaucoup mieux. Apprendre à connaitre sa maladie est très important, dit Gray.

"Quand Matt était vivant, les médecins n'en savaient pas assez sur le XLP. Et il a attrapé la mono et il a eu une défaillance du foie et est décédé en moins d'une semaine.", dit-elle.

Gray dit que lorsqu'elle a perdu Matt il lui fallait rester en contact avec les médecins pour aider si elle le pouvait.

"J'avais d'abord besoin de comprendre afin d'aider une autre famille. Je ne voulais pas qu'une autre famille vivent les choses comme je les avais vécues.",dit-elle. "Je ne veux pas de ça pour mon petit-fils ou toute autre mère de vivre ce que j'ai vécu et enterrer son enfant."

En juillet dernier, Grant pris son cinquième vol à bord du "Vol des anges" qui est parti de l'aéroport de Picayune et qui l'a emmené à l'hôpital pour enfants du Texas pour son rendez-vous. Ces vols sont organisé par des bénévoles qui acheminent les familles à l'hôpital gratuitement lorsqu'ils en ont besoin.

Cette famille était au bon endroit au bon moment et ce fut tout simplement un e bénédiction pour eux. Grant est maintenant âgé de trois ans et n'a plus d'intra-veineuse ou de pompes. Il peut s'allonger dans l'herbe ou apprécier le soleil comme tout autre enfant.


Notes de bas de page

Jaime Insinga, Item Lifestyles Editor, Picayune Item, USA (www.picayuneitem.com)