La famille Herbert
XLP Stories

La famille Herbert

Publié Saturday, 26th January 2002

Marque de courage au Royaume-uni.

Fiers de notre enfant dans sa "bulle"

La première apparition publique d'Alex Herbert depuis sa greffe de moelle osseuse fut pleine de courage pour aider à mettre en avant le travail de l'hôpital et de l'équipe médicale qui lui ont sauvé la vie.

L'enfant, âgé de 4 ans, a passé 8 semaines dans une chambre stérile au CHU de Newcastle après avoir été diagnostiqué porteur du XLP, une maladie génétique rare qui a déjà emporté son frère, Edward.

Depuis qu'Alex a quitté sa chambre stérile et qu'il est revenu à la maison en novembre, il doit suivre un régime stricte afin de réduire le risque d'infection suite à la greffe et il doit aussi faire de la chimiothérapie.

Celui-ci a cependant bien repris des forces et toutes ces précautions, telles qu'un régime alimentaire stricte ainsi qu'un nombre de visites limitées, ont été assouplies.

Il espère même pouvoir retourner à l'école d'ici six mois.

Sous le regard fier de ses parents, qui habitent une ferme proche de Barnard Castle dans la région de Durham, il a montré sa détermination à se remettre complètement de sa greffe en posant et en souriant aux photographes au centre sportif de la ville.

Alex a accepté un chèque de £1,000 provenant de l'association :"Province of Durham Freemasons" de la part de la fondation des chambres stérilisées du CHU de Newcastle.

Seuls deux CHU, dont le CHU de Newcastle, peuvent offrir un niveau de soins spécialisés nécessaires aux enfants qui ont des greffes de moelle osseuse.

Mme Herbert, âgée de 36 ans, admet avoir été nerveuse lors de la première apparition publique d'Alex: "Il a été si courageux que ça nous a tous donné espoir. Il sait à quel point son frère Edward a dû se battre et il est déterminé à venir à bout de cet obstacle"

"Il met même son bras autour de moi quand je ne me sens pas bien, et tous les soirs, avant d'aller au lit, il regarde le ciel a travers la fenêtre de sa chambre et dit bonne nuit à Edward."

"Nous sommes tous déterminés à en venir à bout et l'aide et le soutient que nous recevons est précieuse."

La bataille a commencé en Avril 2000 lorsqu'Edward a contracté une maladie qui a infecté sa moelle épinière. Cette maladie, le XLP diagnostiqué par la suite, attaque le système immunitaire.

Malgré deux greffes de la moelle dont le donneur était M. Herbert, âgé de 37 ans, Edward est décédé en juin l'année dernière âgé de sept ans.

Même si Alex est né avec la même maladie, il a reçu une greffe de Moelle de son Frère Michael, âgé de neuf ans, qui lui n'est pas atteint du XLP et dont la moelle était parfaitement compatible à celle de son frère.


Notes de bas de page

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Written by Richard Barker.