Finden einer Heilung für X-Linked Lymphoproliferative Syndrom (XLP)

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Was ist XLP?

Die X-chromosomale lymphoproliferative Erkrankung (XLP), die auch als Duncan-Syndrom bekannt ist, ist eine seltene, stets tödliche Krankheit, die nur Jungen betrifft. Bis heute wurden nur rund 100 Familien und gut 400 Jungen in der ganzen Welt diagnostiziert. Es ist aber wahrscheinlich, dass es wesentlich mehr Fälle gibt, bei denen nicht die korrekte Diagnose gestellt wurde.

Was sind die Symptome?

XLP kann viele Symptome haben, darunter: starkes Drüsenfieber, Blutkrebs (Lymphom) und die Unfähigkeit, Infektionen und manchmal schwere Anämie abzuwehren. 70% der Personen mit XLP sterben vor ihrem 10. Geburtstag, ohne behandelt zu werden. Die Ursache der Erkrankung wurde erst 1998 gefunden. Daher gibt es noch viel zu lernen.

Was ist die Heilung?

Die beste 'Vorbeugung' besteht aus regelmäßigen Nachimpfungen mit antiviralen Medikamenten, Immunglobulin-Therapie oder Steroiden - aber das ist keine Heilung. Heute besteht die einzig mögliche Heilung in einer Knochenmarktransplantation - im Grunde einem Ersatz des fehlerhaften Immunsystems.

Aber dank der Fortschritte bei der Genetik könnte eine potenzielle Heilung nur ein paar Jahre entfernt sein.

Die Aufgabe des XLP Research Trust

Der 2005 gegründete der XLP Research Trust existiert, um