Что такое ЛССХ?
Лимфопролифе
ративный
синдром,
соединенный
с хромосомой
X (ЛССХ)
или синдром
Дункана
является
редким всегда
смертельным
заболеванием,
которым
болеют
только
мальчики. На
сегодняшний
день лишь
около 100 семей
и более 400 мальчиков
были
диагностированы
по всему миру.
Однако
вполне
вероятно, что
существует еще
очень много
случаев,
когда не был
поставлен правильный
диагноз.
ЛССХ
может иметь
множество
симптомов,
включая: тяжелую
железистую
лихорадку,
рак крови
(лимфомы) и
неспособность
бороться с
инфекцией, а
иногда и
тяжелую
форму анемии.
Без
какого-либо
лечения 70%
людей с ЛССХ
умирают в
возрасте до 10
лет. Причина
заболевания
была найдена
только в 1998
году, поэтому
еще многое
нужно
изучить.
Лучшей
"профилактикой"
являются
регулярные инъекции
антивирусных
лекарственных
средств, терапия
иммуноглобулином
или стероиды
- но это не является
курсом
лечения. На
сегодняшний
день
возможным
единственным
курсом
лечения
является операция
по пересадке костного
мозга - по
сути, замена поврежденной
иммунной
системы.
Вместе
с прогрессом в
области
генетики действенный
метод
излечения
может быть
возможен только
через несколько
лет.
Роль благотвори
тельного
фонда по
исследованию
ЛССХ
Благотворительный
фонд по
исследованию
ЛССХ был
основан в 2005
году для
следующих
целей:
-
Продвижение
и финансирование
научных
исследований,
управления
по выявлению
симптомов и
лечения
ЛССХ
-
Обеспечение
контакта и поддержки
семей, пораженных
ЛССХ
-
Повышение осведомленности
о ЛССХ среди
медицинских
сотрудников
и общественности
в целом
Важное примечание:
Информация,
содержащаяся
на этом
сайте, предназначена
только в
качестве рекомендации
и не заменяет
консультацию
врача. Предварительно
проконсультируйтесь
со своим
лечащим
врачом.
|