什么是XLP?

X连锁淋巴组织异常增生综合症(XLP)，亦称为Duncan综合症，是一种罕见、致命的，只影响男童的疾病。到目前为止，全世界只有大约100个家庭及400馀男童被诊断为此症。但是，有可能会有更多的个案因未获得正确的诊断而仍未被发现。

XLP可能有许多病症状，包括：严重的腺热，血癌（恶性淋巴瘤）以及无法抵抗感染，有些时候会发生严重的贫血症。在没有获得治疗的情况下，70%的XLP病患在10岁或之前死亡。这个病症的病因是在1998年才被发现，因此，它仍然有许多有待研究的地方。

最好的‘预防措施’是定期补给抗病毒药物，免疫血球素疗程或类固醇 - 可惜这些都只不过是治标的办法。如今唯一的治愈方法是通过骨髓移植，实际的取代有问题的免疫系统。

尽管如此，由于基因学的发展，一个有可能的治愈方法也许在数年后会实现。

XLP 研究信托所扮演的角色

XLP研究信托创立于2005年，它的目的是

• 推广并资助有关XLP的病因、管理、病症及治愈的研究工作
• 提供一个接触点及支援给受XLP影响的家庭
• 提高医务人员及公众人士对于XLP的认知

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